ALS:en började med ett krånglade knä för nio år sedan. Nu har den angripit hela kroppen. Lastmaskinförare på Ovako i Hofors Hans Rehn förbereder sig för slutet.

– Läkaren sa att oftast somnar du bara in och märker ingenting. Det var lite skönt att höra.

En februaridag 2022 tog Hans Rehn och tre av hans vänner tåget till Falun. På kvällen var det innebandymatch med IBF Falun, där en av Hans söner stod i mål.
Innan matchen tog vännerna en öl tillsammans på en sportbar. De hade beställt in några skålar med jordnötter och popcorn att snacksa på när Hans plötsligt kände hur halsen bara täppte igen och han fick svårt att andas.

Första tanken var att han måste ha satt något i halsen, så han sprang i panik mot bartendern för hjälp.

Han harklade fram: ”Ring en ambulans!”

Men kvinnan bakom disken såg bara förvånat på honom och vände sig om. Desperat sprang han tillbaka till sina vänner och väste:

”Hjälp mig!”

I tumultet som uppstod rusade bar­ägaren fram till honom, tog ett grepp över bröstkorgen och tryckte till.

En, två tre …

– Tredje gången släppte det. Då kunde jag andas. Men jag märkte att det inte kom upp någonting. Det var ingenting som satt fast. Jag tyckte det var märkligt.

Vad han inte visste då var att sjukdomen han ovetande burit på i flera år hade gått in i en ny fas.

Sjukskriven från Ovako på heltid

Regnet smattrar mot fönsterrutorna på tegelvillan i Hofors. Sedan i somras är Hans Rehn hemma på heltid från jobbet på Ovako. Fram till semestern hade han ett anpassat arbete på halvtid, men när musklerna i buken försvagats blev till och med det för tungt. Erbjudandet från chefen om att gå ner till 25 procent var heller inget att nappa på.

– Det är inte värt att göra de där två timmarna, pengar är inte allt, säger han. Och jag orkar det inte alla gånger heller.

Rösten är ansträngd, lite raspig, som att det sitter något i halsen. Ibland stannar han upp och harklar sig för att få rösten att komma tillbaka. Han säger att det är jobbigt att prata. Men viljan att berätta är stark.

Det var för ett år sedan som sjukdomen satte sig på talet. Han fick en remiss till en logoped och hittade sätt att komma runt de muskler i munnen som inte lyder. Den svåraste bokstaven att uttala är R. Till den dagen talet försvinner helt har han spelat in sin röst för att kunna prata genom en dator.

Kollade ALS-symtom på Google

Trots att Hans är sjukskriven på heltid har han inte lämnat arbetet helt. Efter att ha jobbat på Ovako i nästan 40 år, de senaste tio som lastmaskinförare, har han många vänner kvar på stålverket. Han åker dit minst en gång i veckan, snackar med sina arbetskamrater och spelar kort.

– Jag brukar ju vara där på luncherna och spela plump. Man får en timme att gå och får höra vad som händer på jobbet, säger han.

När foten blev förlamad kunde han inte kliva upp i förarhytten längre och fick arbeta som samordnare för sin grupp. Det plingar fortfarande till i mobilen om någon anmäler sig sjuk och då vet han att det finns en ledig plats för kortspel i lunchrummet.

Hans Rehn fick sina första symtom på sjukdomen för nio år sedan men det tog flera år innan han fick rätt diagnos. Trots att andningskramperna, som drabbade honom i Falun, kom tillbaka tre gånger det året var det ingen som listade ut vad det var för fel.

– De håller på lite över en minut. Det är jäkligt otäckt när man inte får någon luft.

Men när rörligheten kort därefter helt försvann i höger fot började han att googla. Han knappade in alla de symtom som ett efter ett dykt upp, det första redan 2015: kittlingar och stickningar i lår och fingrar, muskelsvaghet, andningskramper och problem med foten.

Han skickades runt mellan läkare, prover och sjukgymnaster. Kollade hjärnan, hjärta, lungor, knä och rygg. Idéerna var många och efter en remiss till neurologen i Gävle, i juni 2023, fick Hans och frun till slut svaret: Den kroniska sjukdomen ALS.

16 månader sedan beskedet: ”Har blivit många blöta stunder”

Diagnosen slog ned som en bomb. Det svåraste var att berätta för deras tre söner.

– Det var jäkligt tufft. Det har varit många blöta stunder under den här tiden.

– Man blir ledsen när man tänker på det.

Nu har det gått nästan 16 månader och familjen har bearbetat beskedet och insett utgången.

– Det känns som att det är en mask som äter musklerna inifrån. Det finns inga botemedel. Man får väl äta den här bromsmedicinen, sen är det inte så mycket mer att göra.

Medicinen som Hans äter två gånger om dagen förlänger livet med i snitt tre månader.

Hofors IBK ordnade hyllningsmatch och ALS-insamling

Familjen Rehn är en innebandyfamilj. I oktober 2023, tre månader efter diagnosen, drog Hofors IBK, klubben i Hans hjärta, i gång en insamling och hyllningsmatch till hans ära.

Ett hav av applåder mötte honom när han klev in på planen. Båda lagen smattrade med klubborna i golvet i tacksamhet över allt som han gjort för dem. Under åren har han varit både ledamot, ordförande och inte minst tränare i alla tre sönernas pojklag.

Med spelare från de tre lagen bildade de ett nytt, Hasses Allstars, för en match mot A-laget.

En hel förening var där för att hylla en av sina eldsjälar. Den här dagen spelade Hofors IBK i bortatröjorna. Efter matchen hölls det tal: ”Du har visat oss alla hur en bra ordförande ska vara.” ”Älskad av många och en av de bästa människor jag lärt känna.”

Hans Rehn håller upp tröjan och visar emblemet som togs fram för allstar-laget. Rösten stockar sig.

– Det var mycket folk där. Det var fint. Vi spelade oavgjort, trots att många av dem inte spelat på flera år. Och vi drog in nästan 80 000 kronor.

Börje Salming en typisk ALS-patient

Ett halvår tidigare, i Gävle fem mil bort, spelades en annan välgörenhetsmatch, Game for Börje. Börje Salming, som på 70-talet spelade för Brynäs IF innan han tog NHL med storm, dog hösten 2022 efter att haft sin ALS-diagnos i bara fyra månader. Salmings fall satte nytt fokus på sjukdomen.

Hans och Börje är typiska för de som drabbas. Ofta är det välmående, fysiskt aktiva män med lågt BMI som insjuknar. En grupp som sällan har mycket kontakt med vården.

Det paradoxala är att riskfaktorer för andra sjukdomar som diabetes, övervikt, fetma och hög alkoholkonsumtion minskar risken för ALS. En studie gjord på Karolinska institutet visar till exempel att elitåkarna på Vasaloppet har en större risk att insjukna än motionsåkarna.

För Hans Rehn är det ovant att behöva ta det lugnt. En vanlig dag börjar med medicin vid klockan åtta, efter lite frukost och vila kör han ut med Toyotan. Så länge benet fungerar med gaspedalen tänker han fortsätta köra. Ibland åker han förbi något kafé, fem–sex mil bort, eller en sväng upp i skogen eller sjöarna runt omkring.

Fisket har alltid varit en stor del av hans liv och han är ute minst en gång i veckan, ofta vid Hubo-Långsjön. Men han börjar avveckla det med. Av en hel samling fiskerullar finns ingenting kvar. Han litade inte på att barnen skulle fatta värdet på samlingen och sälja av alltihop i en klump.

– Jag sålde rulle för rulle istället. 135 rullar och en jäkla massa drag och spön.

Väntar på en el-rullstol: ”Nu börjar muskelryckningarna i kroppen”

Länge tog han sig fram med hjälp av stödskena och kryckor. Nu har han fått både en inne- och uterollator och väntar på att få en el-rullstol, så att han kan följa med när frun tar sina promenader. Han vet inte heller hur länge han klarar av trappan till övervåningen. Ett kommande projekt är att flytta sovrummet till nedervåningen.

Hans kan se en stor skillnad i vad han orkar nu jämfört med förra året. Och det har skett en tydlig försämring bara under sommaren.

– Musklerna i buken är mycket svagare och nu börjar även muskelryckningarna i kroppen.

Ute i samhället händer det att bekanta kommer fram och frågar hur han mår, medan andra går omvägar för att slippa möta honom.

– Jag förstår de som tar den omvägen. De vet inte vad de ska säga. De kan ju inte bara komma fram och säga ”Lycka till och hoppas att det går bra!” för det kommer det ju inte att göra. Jag kanske hade gjort samma sak, säger han.

Han tänker på sjukdomen varje dag och ser framför sig hur frun, barnen och barnbarnen tar avsked av honom på begravningen. En slags förberedelse för det som komma skall. Själva döds­ögonblicket tror han ändå blir skonsamt.

– Min läkare sa att hjärtat bara stannar och jag slutar andas. Oftast somnar du in bara och märker ingenting. Det är lite skönt att höra ändå.

Det som gnager mest är ovissheten. Han har ätit bromsmedicin i femton månader, hur snabbt kommer det att gå när den slutar verka? Hur länge till kommer han att kunna gå, köra bil, prata, äta, andas? Frågorna är många och ingen har några svar.

– Om det bara kunde få vara som det är just nu. Då skulle jag kunna leva med det här. Jag vill ju inte bli ett paket och bara sitta.

Han ser ut genom altandörren där molnen börjar skingra sig.

– Jag är bara 59 år, jag skulle vilja leva åtminstone femton, kanske tjugo år till.